Neben einem Register, das den Langzeitverlauf von Demenzerkrankungen dokumentieren soll, wird digiDEM Bayern verschiedene digitale Unterstützungsangebote entwickeln. Was im Einzelnen geplant ist und wie die Angebote Betroffenen helfen können, erklärt Professor Dr. med. Elmar Gräßel, Leiter des Zentrums für Medizinische Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Erlangen.
Welche digitalen Angebote werden in digiDEM Bayern aufgebaut?
Wir planen vier digitale Angebote, die sich an unterschiedliche Personengruppen richten: Die erste ist ein digitaler Wegweiser Demenz, der es durch standortbezogene, personalisierte Nutzung ermöglichen soll, unter der großen Zahl der Angebote frühzeitige, konkrete Hilfe vor Ort zu finden. Das ist eine Webseite für Angehörige und Betroffene, aber natürlich auch für alle anderen, die am Krankheitsbild Demenz interessiert sind. Ein zweites Angebot wird sich als Informationsforum speziell an ehrenamtliche Helfer*innen richten – auch mit dem Ziel, weitere Menschen für diesen wichtigen Bereich zu gewinnen. Ebenfalls geplant ist eine Partizipationsplattform für die Bürger*innen Bayerns, die auch als Brücke zwischen Interessierten und der Wissenschaft dienen soll. Ganz wichtig ist uns auch das vierte Angebot: wir werden digitale Therapieformen für Menschen mit kognitiven Einschränkungen und Demenz zur Verfügung stellen.
Wie kann man sich digitale Therapieangebote vorstellen? Wie laufen diese ab?
Betroffene können mit solchen Angeboten ihre kognitiven Fähigkeiten trainieren. Dadurch ist zu erwarten, dass das Fortschreiten dieser Beeinträchtigung verlangsamt wird. Konkrete Übungen können zum Beispiel Online-Kartenspiele sein, bei denen man sich eine Reihenfolge merken soll, oder Muster, die man vervollständigen soll. Ein Vorteil dabei ist, dass die Übungen personalisierbar sind: sie „lernen“ sozusagen mit dem Anwender und haben einen individuellen Schwierigkeitsgrad. Das trägt dazu bei, Frustration oder Überforderung bei den Betroffenen zu vermeiden. Wenn die Demenz „spürbar“ ist, dann benötigen die Betroffenen Unterstützung von Personen, die sie anleiten um deren motorische, alltagspraktische und kognitive Fähigkeiten günstig zu beeinflussen. Dadurch können die Fähigkeiten im frühen und mittleren Stadium für gewisse Zeit stabilisiert werden.
Gibt es solche Angebote schon?
Die geplanten Angebote basieren auf der MAKS-Therapie: eine multimodale, Ressourcen erhaltende und somit nicht-medikamentöse Therapie, die ich als Leiter des Zentrums für Medizinische Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Erlangen entwickelt habe. MAKS steht für motorische, alltagspraktische, kognitive und sozial-kommunikative Aktivierung. Studien zeigten bei leichten und mittelschweren Demenzen günstige Wirkungen, die zum Teil auch noch zehn Monate nach Beendigung der Therapiephase erkennbar waren. Bislang wird die Behandlung vor allem in Kleingruppen durchgeführt, zum Beispiel in der Tagespflege. Die MAKS Therapie möchten wir nun in die Online-Welt übertragen.
Aber wieso sollten gerade Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und Demenz digitale Therapie-Angebote nutzen? Sind nicht andere Dinge – soziale Teilhabe und menschliche Zuwendung – viel wichtiger?
Menschliche Zuwendung und soziale Teilhabe können durch nichts ersetzt werden, und das ist auch gar nicht unser Ansatz. Aber digitale Angebote können heutzutage zu einer deutlichen Verbesserung der Versorgungssituation beitragen. Zum einen, indem noch vorhandene Fähigkeiten dadurch stabilisiert werden und so der Zugang zu einem aktiven Leben verlängert wird. Zum anderen können Betroffene, die im Verlauf der Erkrankung weniger mobil werden, digitale Angebote zuhause nutzen. Das kann gerade für Menschen im ländlichen Raum eine wichtige Unterstützung sein, weil es dort zum Teil weniger Angebote gibt.