Wie Sie aktiv zu einer Verbesserung der Demenzversorgung beitragen können
Angst, Unsicherheit, Ohnmacht – eine Demenzdiagnose stellt für Betroffene und ihre Familien einen großen Einschnitt dar. Sie damit nicht allein zu lassen, sondern Unterstützung zu geben, ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Doch welche Angebote werden am dringendsten benötigt? Welche gibt es, welche fehlen? Das möchten wir herausfinden – mit Ihrer Hilfe: Befragen Sie als Forschungspartner*in Menschen mit Demenz und deren An- und Zugehörige zu ihrer Situation! Nur durch Ihr Engagement können wir einen Überblick über die Versorgung und mögliche Lücken erhalten – und diese an die Politik übermitteln. Helfen Sie mit, die Lebensbedingungen für Betroffene in Bayern zu verbessern!
Wer kann Forschungspartner*in werden?
Als Forschungspartner*innen kommen zum Beispiel ambulante Pflegedienste, (demenzfreundliche) Apotheken1, Arztpraxen, Beratungsstellen, Fachstellen für pflegende Angehörige, Gedächtnisambulanzen, Selbsthilfegruppen, Sportgruppen oder Tagespflegen in Frage.
Sie können die Befragungen jedoch auch als Einzel-Personen (Ehrenamtliche, pflegender An- und Zugehörige (privates Umfeld)) durchführen.
1Im Falle einer Kooperation mit einer Einrichtung aus dem Apothekenbereich kann ausschließlich der/die Inhaber*in der Betriebserlaubnis, nicht jedoch ein/e Angestellte/r der Apotheke Vertragspartner*in sein.
Was sind meine Aufgaben?
Sie sprechen Menschen mit MCI oder Demenz und deren pflegende An- und Zugehörige auf die Studienteilnahme an. Nach einem kurzen Screening und dem Einholen der Einwilligungserklärung befragen Sie die Teilnehmenden in ca. 60 Minuten und tragen die Antworten in unsere Datenbank ein. Die Befragung wird in den folgenden 3 Jahren zu 4 weiteren Zeitpunkten (6 Monate, 12 Monate, 24 Monate, 36 Monate nach der Erstbefragung) wiederholt.
Welche Vorteile habe ich als Forschungspartner*in?
- Sie leisten einen Beitrag zur Verbesserung der Pflege- und Versorgungssituation
- Sie geben Betroffenen eine Stimme und agieren als Sprachrohr
- Sie erhalten Informationen über die Bedürfnisse von Betroffenen in Ihrer Region und Einrichtung
- Sie können sich mit anderen Forschungspartner*innen in Bayern austauschen und ihr Netzwerk erweitern
- Sie erhalten individuelle Auswertungen für Ihre Einrichtung und Region (z.B. für Verhandlungen mit Kostenträgern)
- Sie haben flexible Arbeitszeiten und erhalten eine Vergütung (Aufwandsentschädigung)
Weitere Fragen?
Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben oder Sie Fragen haben, wenden Sie sich gern an uns!
Schulungsanmeldung
Wenn Sie erfahren möchten, welche Aufgaben sie als Forschungspartner*in bei digiDEM haben, können Sie sich zu unserer 90-minütigen Online-Schulung anmelden. Sie findet zweimal monatlich statt, ist kostenfrei und unverbindlich.
Projektupdate
Als aktiver Forschungspartner*in bieten wir Ihnen in dem 30-minütigen Projektupdate einen Überblick über die Neuigkeiten im Projekt, Durchführung von Nachbefragungen sowie Tipps zur Teilnehmendenrekrutierung an. Es wird von uns einmal im Monat angeboten und ist kostenfrei.
Wir sind schon dabei:
Rotraut Stein-Sommerfeldt, AWO Bezirksverband Ober-u.Mittelfranken e.V.
Bianca Mattern, NONNA ANNA, Ruhstorf an der Rott
Birgit Hübner, Fachstelle für pflegende Angehörige, Malteser Hilfsdienst e.V. Amberg
Weitere Unterstützer:
„Die nachhaltige Verbesserung der Situation für Menschen mit Demenz und für Ihre Angehörigen in ganz Bayern: das ist die Mission, die sich der Landesverband Bayern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und das Projekt digiDEM Bayern nahezu wörtlich teilen. Und genau deswegen unterstützen wir mit ganzer Kraft uneingeschränkt die Bemühungen des Projektes digiDEM Bayern.”
„Menschen mit Demenz leben in unserer Mitte und sind Teil unserer Gemeinden. Oft leben Sie zurückgezogen und werden im Stillen von Angehörigen unterstützt. Das Projekt digiDEM Bayern möchte mit dazu beitragen, dass wir mehr über deren Herausforderungen im Alltag und Wünsche erfahren. Die Fachstelle Demenz des Landkreises Ostallgäu beteiligt sich daher gerne aktiv am Aufbau eines digitalen Demenzregisters und wirbt bei den Demenzhilfe-Organisationen vor Ort für eine breite Mitwirkung.„
„Ländliche Räume sind zukünftig besonders stark von Alterung und einer veränderten Bevölkerungsdynamik betroffen. Durch diese Veränderungen steigt auch die Zahl altersspezifischer Erkrankungen, eine davon ist Demenz. Als Netzwerk Pflege Stadt und Landkreis Hof halten wir es für äußerst wichtig, das Projekt digiDEM Bayern zu unterstützen, damit passgenaue Angebote für Menschen mit Demenz und deren Angehörigen (weiter-)entwickelt werden und eine Überblicksplattform Orientierung geben kann.“
„Die Diagnose Demenz verändert das Leben von Grund auf, das Leben der Erkrankten, aber auch das Leben ihrer Angehörigen. Diese Krankheit ist aber auch eine Herausforderung für die ganze Gesellschaft. Deshalb unterstützen wir als Landkreis Landshut gerne Initiativen wie digiDEM Bayern, bei der nicht nur betroffene wertvolle Unterstützung erfahren, sondern auch Daten gesammelt werden, um die Basis für weitere passgenaue Hilfen und Angebote zu schaffen.“
„Wir beteiligen uns an digiDEM Bayern, weil es Menschen und Partner braucht, die an einer Weiterentwicklung der Strukturen interessiert sind und diese Entwicklung auch durch ihre Mitwirkung voran treiben. Nur wenn es Menschen gibt, die sich an diesem Forschungsprojekt beteiligen, kann eine aktuelle Situation erfasst werden. Erst dann weiß man auch, wo der Bedarf oder die Belastung der Betroffenen und pflegenden Angehörigen liegt.“
„Ich beteilige mich an digiDEM Bayern, weil ich als Pflege-Dualstudentin an solchen Studien interessiert bin. Je mehr ich über die Demenz weiß, umso mehr kann den Betroffenen und auch den Angehörigen geholfen werden.“
„Die TnT GmhH beteiligt sich gerne als Forschungspartner von digiDEM Bayern, weil es auch uns ein Anliegen ist, die Versorgung von pflegebedürftigen Menschen zu optimieren und zu verbessern. Pflegebedürftige und Angehörige sollten sich an digiDEM Bayern beteiligen, weil häusliche Pflegesituationen oft sehr belastend sind und zur gesellschaftlichen Isolation führen können. Wissenschaftliche Erkenntnisse führen zu konkreten Verbesserungen und haben damit einen praktischen Nutzen für die Betroffenen.“
„Ich mache als Forschungspartner bei digiDEM Bayern mit, um zu einer besseren Versorgung von Menschen mit Demenz beizutragen. Pflegende Angehörige sollten sich am Projekt beteiligen, weil sie ihre Angehörigen, die an Demenz erkrankt sind, am besten kennen.“
„Die Beteiligung an dem Projekt ‚digiDEM Bayern‘ ist unserem Pflegedienst ein wichtiges Anliegen. Durch die Teilnahme an Grundlagenforschungsprojekten versprechen wir uns, dass zukünftige Erkrankte besser unterstützt werden können. Als Pflegedienst erwarten wir uns Anregungen für eine bessere Ansprache von Betroffenen und Hilfeangebote für den Alltag in einer Senioren-WG. Die Angehörigen sind das wichtigste Bindeglied mit dem engsten Zugang zu den Betroffenen. Ihre Unterstützung und Fürsorge kann zur Verlangsamung der Krankheitsverläufe beitragen.“
(Foto: Sabine Helmer, M., mit Christina Chmelirsch und Sebastian Meuer von digiDEM Bayern)
„Wir beteiligen uns an digiDEM Bayern, weil wir einen Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation von an Demenz betroffenen Menschen und deren Angehörigen leisten und zudem uns selbst intensiver als im normalen Alltag mit der Materie des Krankheitsbildes auseinandersetzen möchten. Des Weiteren möchten wir so dazu beitragen, die Digitalisierung voran zu treiben. Künftige Generationen werden hier sicherlich technisch sehr versiert sein und entstehende digitale Angebote auch nutzen.“